Te presentamos la historia de Salvador, un niño con autismo

La historia de Salvador: acceso ampliado para el autismo

Salvador, un niño portugués de cinco años al que le diagnosticaron un trastorno del espectro autista, se sometió recientemente a un tratamiento con células madre de la sangre de su propio cordón umbilical con el objetivo de mejorar su condición. El procedimiento se realizó en agosto de 2022, en el Hospital Universitario de Duke, en los Estados Unidos de América (EE.UU.), en el marco del Protocolo de Acceso Ampliado (EAP) liderado por la Prof. Joanne Kurtzberg, pionera de renombre internacional en el uso del cordón umbilical. sangre de cordón. Se estima que, en Portugal, 1 de cada 1.000 niños en edad escolar vive con un trastorno del espectro autista 1 . (Nota del editor: a finales de 2022, el programa de Acceso Ampliado dejó de inscribir a niños con autismo).

“Desde que Salvador empezó el tratamiento hemos experimentado varias mejoras, tanto en casa como en la escuela. Notamos que está más atento y concentrado y esperamos que en los próximos meses los avances sean aún más visibles y significativos”, dice Liane, madre del niño que vive con autismo.

A finales de 2019, Liane, enfermera profesional y madre de dos niños, se puso en contacto con la Universidad de Duke, en Carolina del Norte, al conocer el protocolo de Acceso Ampliado que se estaba ejecutando en paralelo a los ensayos clínicos que se realizaban para el diagnóstico de espectro autista y parálisis cerebral con infusión de células madre de sangre de cordón umbilical.

Las dos veces que fue madre, Liane decidió criopreservar células madre de sangre de cordón umbilical a través de un banco portugués de tejidos y células madre, BebéVida. “Fue, en cierto modo, esta decisión la que motivó el esperanzador contacto con la Universidad de Duke”, reflexiona Liane.

A principios de 2022, después de mucha persistencia, entre varios intentos de contacto en los últimos tres años y varios informes médicos requeridos, la madre de Salvador finalmente logró que el caso de Salvador fuera aceptado en el Protocolo de Acceso Ampliado (EAP) de la Universidad de Duke.

Liane se puso en contacto con el laboratorio de criopreservación, donde se almacenaron las células madre de Salvador desde su nacimiento, para liberar la muestra. BebéVida envió la muestra al Hospital Pediátrico de la Universidad de Medicina de Duke, siguiendo las condiciones de almacenamiento más exigentes para no comprometer el material biológico. Semanas después de que la muestra llegara a EE.UU., se programó el procedimiento. La infusión de células madre duró menos de una hora y, como no hubo efectos secundarios en las primeras 24 horas, el niño fue dado de alta y pudo regresar a Portugal.

El uso de un producto biológico, es decir, células madre de la sangre del cordón umbilical, es un enfoque clínico experimental para el tratamiento del espectro autista. Si el tratamiento tiene éxito, se espera que, entre 6 y 12 meses después de la infusión de su propia sangre del cordón umbilical, el niño muestre mejoras en el habla. La primera evaluación se realizó en febrero de 2023, cuando habían pasado 6 meses desde la infusión.

En los últimos años, varios ensayos clínicos han demostrado que el uso de sangre y tejido del cordón umbilical no sólo es un procedimiento seguro, sino que también tiene beneficios terapéuticos en algunos niños diagnosticados con trastornos del espectro autista. Los beneficios se manifiestan en la reducción de los síntomas clínicos de la patología, se observa un aumento de la conectividad neuronal, así como mejoras conductuales y fisiológicas, como las habilidades sociales y de comunicación.

La criopreservación consiste en un procedimiento sencillo posterior al momento del parto, no invasivo y sin riesgos, indoloro tanto para la madre como para el bebé, que consiste en recolectar células madre de la sangre del cordón umbilical, que luego se almacenan adecuadamente manteniendo sus propiedades originales. durante muchos años.

Se estima que 50.000 portugueses padecen trastornos del espectro autista 2 . Según la Asociación Estadounidense de Psiquiatría, los trastornos del espectro autista son considerados un síndrome neuroconductual originado por cambios en el sistema nervioso central que afectan el desarrollo normal del niño 3 .

El autismo se denomina espectro debido a la variabilidad de los síntomas, desde las manifestaciones más leves hasta las formas más graves, que pueden distribuirse en tres grandes dominios de alteración: social, conductual y de comunicación. Los síntomas generalmente ocurren en los primeros tres años de vida, sin embargo, es posible que no se manifiesten completamente hasta que las interacciones sociales superen el límite de las capacidades del niño 4 . Si bien no existe cura, la terapia conductual o los medicamentos o una combinación de ambos pueden ayudar a mejorar el rendimiento diario.

Fuente: https://parentsguidecordblood.org/en/news/salvadors-story-expanded-access-autism